Ontem foi um dia muito especial para a ABP, sobretudo para a pequena Maria Flor e para os pais, Ricardo e Daniela.
Mais uma vez, com o apoio fundamental das nossas comadres e compadres, a ABP conseguiu ser solidária e fazer a diferença na vida de quem mais precisa.
Neste caso, conseguimos angariar fundos para entregar à pequena Maria Flor o equipamento adaptado de que tanto precisa. O nosso vice-presidente, Alexandre Lopes, deslocou-se propositadamente até Esposende para entregar em nome da ABP a cadeira de atividades à pequena Flor, de 3 anos de idade.
A história da Flor chegou à ABP através da comadre Fernanda Rodrigues, que tem sido incansável na divulgação e apoio deste caso único em Portugal.
“Que se saiba, mais ninguém em Portugal tem o que a Flor tem e, no mundo todo, só se conhecem cerca de 80 casos”, conta-nos a mãe, Daniela, de 31 anos, que ficou impedida de trabalhar para se tornar cuidadora da filha a tempo inteiro. O pai Ricardo, de 33 anos, vendedor automóvel, é atualmente a única fonte de rendimento desta família.
A Flor nasceu a 2 de fevereiro de 2022, aparentemente saudável, mas começou a ter ataques epilépticos por volta dos 6 meses, altura em que ficou internada no Hospital de Braga para se perceber melhor a origem daquele problema. Nessa semana de internamento não houve respostas, pelo que Flor foi encaminhada para o Porto, para se estudar melhor o caso e diagnosticar a doença. Foi aí que chegaram à conclusão que sofre de uma doença rara, metabólica e genética. A Flor tem Aciduria D-2 Hidroxiglutárica, uma doença sem cura.
“A minha filha não fala, é uma bebé grande… A comunicação é muito vaga, torna-se difícil até mesmo para nós, pais, percebermos o que a aflige, mas já começámos nestes 3 anos a saber melhor entendê-la. A nível de visão não sabemos ainda se ela vê ou não. Na creche, onde ela passa 3 horas por dia, o que a estimula mais e ela adora são os sons”, explica a mãe.
A oferta da ABP veio fazer uma enorme diferença no dia-a-dia da Flor.
"Somos eternamente gratos pelo gesto da Academia do Bacalhau de Paris para com a Maria Flor e agradecemos a cada um de vós, comadres e compadres, o carinho nesta nobre causa. A cadeira de atividades que a vossa Academia nos entregou agora em fevereiro era o que lhe faltava para poder interagir com os outros meninos. Esta cadeira permite que ela se baixe ao nível dos outros meninos e esteja mais acessível para comunicar com eles, e permite ainda que tenha uma postura correta sentada nas refeições. A nível de aparelhos, ela tem tudo o que necessita neste momento”, refere a mãe de Flor, que não tem palavras para agradecer o gesto solidário da direção da ABP.
A visão, a audição e os movimentos musculares de Flor estão limitados. Como esta doença afeta o desenvolvimento, é necessário agir o quanto antes, através de vários tratamentos e terapias.
"O futuro não sabemos como vai ser, mas por agora ela precisa de terapias constantes, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala. Vamos intensificar as terapias, porque desde que começámos com isso até aos dias de hoje, notamos muita diferença na Flor. Enquanto ela for pequena, consegue-se trabalhar muito melhor, é o que os especialistas nos dizem”, conta Daniela.
Assim, quantos mais tratamentos Flor fizer, maior a probabilidade de se desenvolver e vir a ganhar mais capacidades para ter uma vida melhor. Amor não falta a esta criança, mas com a ajuda de todos seria tudo mais fácil, pelo que apoiar esta família nunca é demais. Assim, aqui fica o link que nos leva à página do “Mundo da Flor” para quem quiser contribuir.
