Hier était un jour très spécial pour ABP, mais surtout pour la petite Maria Flor et ses parents, Ricardo et Daniela.

Une fois de plus, avec le soutien fondamental de nos comadres et compadres, l'ABP à faire une différence dans la vie de ceux qui en ont le plus besoin. Dans ce cas, nous avons réussi à récolter des fonds pour fournir à la petite Maria Flor l’équipement adapté dont elle a tant besoin. Notre vice-président, Alexandre Lopes, s'est rendu exprès à Esposende pour remettre, au nom de l'ABP, la chaise d'activités pour la petite Flor, âgée de 3 ans.

L'histoire de Flor est parvenue à l'ABP par l'intermédiaire de son amie Fernanda Rodrigues, qui n'a cessé de faire connaître et de soutenir ce cas unique au Portugal.

« À notre connaissance, personne d’autre au Portugal n’a ce que Flor a et, dans le monde entier, il n’y a qu’environ 80 cas connus », nous raconte sa mère, Daniela, 31 ans, qui n’a pas pu travailler pour devenir l’aidante à temps plein de sa fille. Le père Ricardo, 33 ans, vendeur de voitures, est actuellement la seule source de revenus de la famille.

Flor est née le 2 février 2022, apparemment en bonne santé, mais elle a commencé à avoir des crises d'épilepsie vers l'âge de 6 mois, lorsqu'elle a été admise à l'hôpital de Braga pour mieux comprendre l'origine de ce problème. Au cours de cette semaine d'hospitalisation, il n'y a eu aucune réponse, alors Flor a été envoyé à Porto, pour mieux étudier le cas et diagnostiquer la maladie. C'est alors qu'ils sont arrivés à la conclusion qu'il souffrait d'une maladie rare, métabolique et génétique. La fleur souffre d'acidurie D-2 hydroxyglutarique, une maladie incurable.

« Ma fille ne parle pas, c'est un gros bébé… Sa communication est très floue, même pour nous, parents, nous avons du mal à comprendre ce qui la perturbe, mais nous avons commencé à mieux la comprendre au cours de ces trois années. Concernant sa vue, nous ne savons toujours pas si elle voit ou non. À la crèche, où elle passe trois heures par jour, ce qui la stimule le plus et qu'elle adore, ce sont les sons », explique la mère.

L’offre d’ABP a fait une énorme différence dans la vie quotidienne de Flor.

« Nous sommes éternellement reconnaissants du geste de l'Académie Bacalhau de Paris envers Maria Flor et nous remercions chacun d'entre vous, camarades et compères, pour votre affection pour cette noble cause. La chaise d'activités offerte par votre Académie en février était ce dont elle avait besoin pour interagir avec les autres enfants. Elle lui permet de se mettre à leur niveau et d'être plus accessible pour communiquer avec eux, tout en lui permettant d'adopter une posture assise correcte pendant les repas. Côté équipement, elle a tout ce dont elle a besoin en ce moment », déclare la mère de Flor, qui n'a pas les mots pour remercier la direction de l'ABP pour ce geste de solidarité.

La vision, l’ouïe et les mouvements musculaires de Flor sont limités. Comme cette maladie affecte le développement, il est nécessaire d’agir le plus tôt possible, par le biais de divers traitements et thérapies.

« Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, mais pour l'instant, elle a besoin de thérapies constantes : kinésithérapie, ergothérapie et orthophonie. Nous allons intensifier les thérapies, car depuis le début, nous avons constaté une nette différence chez Flor. Bien qu'elle soit encore jeune, elle peut travailler beaucoup mieux, d'après les spécialistes », explique Daniela.

Par conséquent, plus Flor subit de traitements, plus elle a de chances de développer et d’acquérir davantage de compétences pour avoir une vie meilleure. Il ne manque pas d'amour pour cet enfant, mais avec l'aide de tous, tout serait plus facile, donc soutenir cette famille n'est jamais de trop. Voici donc le lien qui nous amène à la page « Mundo da Flor » pour tous ceux qui souhaitent contribuer.